Comment créer un monde ou les autistes peuvent vivre en égalité avec les non-autistes? Pour ce faire, il faudra d’abord éradiquer le capacitisme. Certains vous diront qu’on peut atteindre ce but simplement en « changeant les mentalités » à travers la « sensibilisation », ces personnes sont naïves. Le capacitisme a des racines matérielles et tant que les racines resteront, l’arbre pourra toujours repousser. Mais quelles sont ces racines qui font du capacitisme un fléau tellement envahissant?

Les racines matérielles

Nous vivons dans une société capitaliste. La droite vous dira que le capitalisme signifie la liberté d’entreprise et l’individualisme, mais il n’en est rien. La vraie signification du capitalisme se dégage facilement de son nom : c’est le règne du capital, de l’argent privé investi dans les moyens de production. Les détenteurs du capital, le classe capitaliste à proprement parler, sont les maîtres de notre société. De par leur contrôle de l’économie, ils façonnent notre société toute entière pour servir leurs intérêts.

L’idéologie des capitalistes

Que pensent les capitalistes des personnes handicapées? Certains capitalistes peuvent faire semblant d’être « sensibles » à notre égard, mais en termes sociopolitiques ce n’est qu’un écran de fumée. L’idéologie capitaliste prend sa forme la plus décomplexée dans les écrits d’Ayn Rand. Fille d’un pharmacien petit-bourgeois et idéologue de la réaction conservatrice du 20ième siècle contre les courants « collectivistes », Rand a érigé l’entrepreneur (c’est-à-dire, le capitaliste) en héros de la société moderne. Mais pour contrecarrer ce héros, elle a inventé un antagoniste multiforme : le pillard.

À écouter Rand et ses défenseurs, l’archétype du pillard serait le fonctionnaire de centre-gauche. Bien éduqué, sans besoins matériels significatif, il est motivé avant tout par la jalousie envers le talent de l’entrepreneur. Mais quand ils se croient en privé, les capitalistes acolytes d’Ayn Rand sont beaucoup plus honnêtes : les pillards sont le presque majorité de la population qui bénéficient de l’état-providence, le fameux 47 % de Mitt Romney.

Au-delà de la « productivité » capitaliste

Tant que nous vivrons dans une société dominé par les Mitt Romneys de ce monde, tant qu’on sera jugé en fonction de notre utilité pour le classe capitaliste qu’il représente, les personnes handicapées n’atteindront jamais la pleine égalité. Mais il y a un alternatif : si on s’unit avec les autres démunis, les ouvriers, les femmes, les personnes racisées, les personnes LGBTQ+ on pourra briser la domination du classe capitaliste et créer un monde dans lequel nous serons jugés en fonction de notre valeur réel et non de notre « productivité » pour le système capitaliste.

J’aimerais vous parler de la thérapie d’analyse du comportent appliquée (dite ACA). Mais pour commencer, je dois vous expliquer un autre sigle avec trois lettres: JRC pour le Judge Rotenberg Center. Le JRC est un établissement américain ou on applique la thérapie ACA à des enfants handicapés (dont les autistes), ce qui inclut notamment des électrochocs pour décourager les « comportements aggressifs ». Les électrochocs non-consensuel en milieu thérapeutique sont une pratique si cruelle qu’elle déjà été dénoncée par le rapporteur spécial des Nations Unies sur le torture (voir la recommandation 4(b) à la page 23 du document). Mais aux yeux du Commonwealth du Massachusetts, la « thérapie » administrée par le JRC reste parfaitement légal.

Les séquelles de la thérapie ACA

Les partisans de la thérapie ACA répondront que j’exaggère, que le JRC est un exemple extrême et peu représentatif de la pratique de l’ACA. Il est vrai que la plupart des thérapeutes ACA n’ont pas recours à « traitements aversifs » aussi violents pour punir leur patients réfractaires. Mais leur but reste le même : de conditionner les autistes pour qu’ils cachent leurs comportements autistes. C’est un projet fondamentalement capacitiste, et même ses succès les plus « inspirants » peuvent laisser des séquelles psychologiques.

Parmi les comportements autistes que l’ACA vise à décourager on compte l’auto-stimulation, qui est souvent un mécanisme de défense pour les autistes sur-stimulés par leur environnement. L’auto-stimulation inclut, par exemple, l’action d’agiter ses mains dans l’air. Julia Bascom, l’actuelle directrice exécutive de l’Autistic Self Advocacy Network, parle éloquemment de la maltraitance qu’elle a subi de la part de non-autistes qui voulaient l’enseigner à avoir des « mains calmes » (en anglais, « quiet hands ») et de l’haine de soi que cette « thérapie » l’a inculquée.

L’ACA et la politique électorale

Malgré ses témoignagnes, la thérapie ACA reste très populaire chez les politiciens et les groupes de pressions formés de parents neurotypiques. Quand les élus, libéraux comme conservateurs, veulent se redorer le blason en se montrant « sensible » aux « difficultés » des autistes, soit ils annoncent plus d’argent pour la thérapie ACA ou ils la demandent, dépendamment de leur proximité au pouvoir.

Mais soyons sans équivoque, les « traitement aversifs » de la thérapie ACA enseignent aux autistes que leurs comportements naturels sont malsains et inacceptables. Qu’ils en sortent avec un trouble de stress post-traumatique ou simplement un sentiment de honte, les séquelles restent durables. Cette thérapie, et surtout le discours qui affirme qu’elle devrait être appliquée à tous les enfants autistes, envoit très clairement le message aux autistes qu’ils sont dignes de respect et de dignité seulement s’ils peuvent se faire passer pour des non-autistes.

Quand les gens parlent d’autisme, ils le qualifient souvent de « sévère » ou « léger », ce dernier étant parfois appelé « autisme à haut niveau de fonctionnement » ou AHN. Le fait de diviser les autistes en « niveaux » pose problème pour plusieurs raisons. D’abord, cela revient à assimiler l’autisme à une maladie dont les personnes « atteintes » seraient à des étapes différentes de leur « guérison ». Mais il sert aussi d’arme entre les mains des non-autistes qui dominent le discours public sur l’autisme qui veulent faire taire les autistes eux-mêmes.

La déshumanisation des « autistes sévères »

Vouz pouvez probablement imaginer comment le discours des « niveaux » permet de déshumaniser les autistes « sévères ». Ceux-ci sont présentés comme vide d’émotion ou de pensée, ou à tout le moins incapable de s’exprimer à leur propre titre. Mais loin de là, les autistes non-verbaux sont capables de s’exprimer! Il faut simplement faire taire ses propres préjugés et les écouter. Vous pouvez lire la poésie de Babouillec ou, pour ceux qui comprennent l’anglais et préfèrent l’audiovisuel à l’écrit, écouter les entrevues de Carly Fleischmann.

Faire taire les autistes « à haut niveau de fonctionnement »

L’impact nocif du discours des niveaux sur les autistes « à haut niveau de fonctionnement » peut paraître moins évident. Il est vrai que nous sommes souvent accordés plus de privilège, en même temps qu’on remet constamment en question nos besoins en matière d’accomodement. Mais le capacitisme surgit au plein jour lorsque nous manifestons l’effronterie de parler en tant qu’autistes. « Ça ne vous regarde pas », nous disent-ils. Nous sommes de faux autistes qui ne comprennent pas le « malheur » de nos paires non-verbaux.

L’hégémonie des neurotypiques

Alors si les autistes « sévères » sont littéralement sans voix et les autistes « à haut niveau de fonctionnement » sont de faux autistes sans droit de parole, qui devrait mener le discours public sur l’autisme? Les parents, bien sûr! Ces « martyres » qui portent le « fardeau » d’élever des enfants « atteints » d’autisme, qui ne cessent de demander plus d’argent pour les thérapies. Et n’oublions pas non plus les experts qui dispensent ces thérapies et qui mènent les recherches pour en inventer de nouveaux (sinon trouver un remède tout court à l’autisme!).

Au risque de me répéter, l’autisme n’est pas une maladie, et quand on parle de spectre de l’autisme, ce n’est pas pour évoquer une échelle linéaire qui servirait à nous classifier selon notre niveau de gemüt. Nous avons tous des capacités différentes et complémentaires, et une autiste non-verbale n’est pas plus « inférieure » par rapport à une autiste verbale que cette dernière ne l’est par rapport à une personne non-autiste.

Trigger warning: Ce billet de blogue parle des nazis et de l’extermination des personnes handicapées

Hans Asperger a longtemps été perçu comme un héros de la communauté autiste. Le syndrome d’Asperger, un diagnostic qui fait partie du spectre de l’autisme, a été nommé en son honneur. Il est directeur de la clinique Heilpedagögik (de la pédagogie curative) à l’université de Vienne dans les années 1930 et 1940 ou il développe le diagnostic de la « psychopathie autistique » en même temps que Leo Kanner dépiste « l’autisme infantile précoce » aux États-Unis.

On a aussi longtemps décrit Asperger comme un Oskar Schindler pour ses patients ciblés par la campagne d’extermination Aktion T4. Le journaliste américain Steve Silberman fournit un exemple typique de ce récit dans son livre NeuroTribes :

Asperger s’exprimait avec « toute la force de sa personnalité » dans l’intérêt des enfants partout en Europe qui n’avaient pas encore été massacrés par une idée monstrueuse de la perfectibilité humaine (Silberman, 2015, p. 109) (traduction libre)

Le vrai Hans Asperger

Il est vrai qu’Asperger s’est fait le défenseur de ses patients qui, selon lui, pouvait servir les intérêts du peuple allemand. Mais un tel attitude n’était pas rare chez les psychiatres sous le régime nazi : la profession se donnait justement comme mission de séparer les cas « réparables » des Lebensunswerten Leben (vies indignes d’être vécues) (Scheffer, 2018, p. 106-107). Pour ces psychiatres, la différence entre les deux se trouvait dans leur niveau de gemüt, terme difficile à traduire mais qu’on pourrait appeler « esprit communautaire ».

Les enfants qui manquaient de gemüt étaient voués à l’extermination. Asperger n’a pas lui-même tué des enfants, mais il en a transféré vers la clinique Am Spiegelgrund, centre infâme de l’Aktion T4 à Vienne. Selon les recherches de l’historien Herwig Czech, Asperger y a transféré au moins neuf patients de sa clinique, dont deux furent assassinées. À cela s’ajoutent les 35 enfants condamnés à mort par une commission municipale pour laquelle Asperger servait de « consultant en éducation curative » (Ibid., p. 141-142).

Les alternatifs au « syndrome d’Asperger »

Alors, que faire du syndrome « d’Asperger »? C’est un diagnostic que j’ai moi-même reçu quand j’étais jeune, mais je préfère abandonner le diagnostic complètement pour l’assimiler à l’autisme tout court comme dans le plus récent manuel de l’American Psychiatric Association. Je favorise cette option surtout parce que je trouve que « syndrome d’Asperger » est devenu une façon détournée de dire « autisme à haut niveau de fonctionnement ».

Même si on voulait préserver le diagnostic, il y a bien des personnes qui serait plus digne d’y léguer leur nom. Mediapart a notamment un dossier intéressant sur une candidate toute faite : la soviétique Grounia Soukhareva.

 

Sources :

Sheffer, Edith (2018). Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna. New York : W. W. Norton & Company.

Silberman, Steve (2015). NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. New York: Avery.

Un jour, l’animatrice du groupe de soutien pour les étudiant.e.s autistes à mon université nous a parlé d’un livre dont elle venait de prendre connaissance. C’était un livre écrit par une mère québécoise qui disait avoir « vaincu » l’autisme de son enfant grâce à un régime alimentaire bizarre. Une telle idée peut paraître farfelue, mais la vision de l’autisme qui la sous-tend reste largement répandue. Elle anime une bonne partie des organismes sans but lucratif qui s’intéressent à l’autisme, même si ceux-ci ne le disent plus ouvertement.

Le modèle médical de l’autisme

Si vous voulez vous initier au mouvement pour les droits des autistes, il faut d’abord vous départir d’un mythe cardinal : l’idée que l’autisme est une maladie. Cette idée, surnommée le modèle médical de l’autisme, voit l’autisme sous un angle malheureux. Vous avez sans doute déjà entendu parler de l’autisme comme « épidémie » ou comme « tragédie » pour les personnes qui en sont « atteintes ». Ceci fait de l’autisme un défaut dans l’individu qui n’est pas nécéssairement la faute de la personne « atteinte », mais qui reste quand même un « fardeau » pour elle et pour sa famille.

Ce discours, c’est du n’importe quoi. On pourrait même le qualifier de paroles haineuses envers les personnes autistes. L’autisme n’est pas un fardeau sur les épaules des autistes : il fait partie intégrante de nos personnalités et de nos identités. Pour citer un des documents fondateurs du mouvement pour les droits des autistes:

L’autisme n’est pas quelque chose dont une personne est atteinte, ni une « coquille » dans laquelle une personne est enfermeée…Il est pénétrant ; il colore chaque expérience, chaque sensation, perception, pensée, émotion, et rencontre, chaque aspect de l’existance. Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne — et s’il était possible, la personne qui resterait ne serait pas la même personne qu’au début. (Traduction libre)

Le modèle social de l’autisme

Les autistes forment une communauté. Chercher à nous « guérir » revient à éradiquer cette communauté. Le problème, ce n’est pas nous, c’est la société capacitiste dans laquelle nous vivons. C’est le système d’éducation qui est maladapté à nos modes d’apprentissage. Ce sont les lieux publics bondés et bruyants qui aggravent nos difficultés sensorielles. Ce sont les préjugés qui déhumanisent les personnes non-verbales parmi nous. Là, c’est ce qu’on appelle le modèle social de l’autisme. Ce que ça veut dire est simple : pour améliorer la vie des autistes, il faut changer la société et non pas les autistes.